Chi siamo
S.O.S. THALASSEMIA è una Associazione di Promozione Sociale – Ente del Terzo Settore costituita nel 2012 da pazienti e medici coinvolti, a vario titolo, nella prevenzione e cura delle Talassemie ed Emoglobinopatie. Nei primi anni ha affiancato l’attività del Centro Studi Microcitemie di Roma ( ANMI Onlus), contribuendo ai programmi di prevenzione regionale e ha sostenuto l’assistenza sanitaria di bambini affetti da Anemia Falciforme nella Repubblica Centrafricana.
Dopo la chiusura del Centro, nell’estate del 2015, a causa dell’interruzione del finanziamento regionale ai programmi di prevenzione, l’Associazione, con i suoi medici e biologi volontari, ha mantenuto una attività specialistica ambulatoriale per l’assistenza dei pazienti talassemici e di tanti microcitemici con problemi clinici e preventivi.
Attualmente l’attività principale è quella di portare a termine l’impegno assunto con pazienti, sostenitori e amici, nel ridare vita ad un Nuovo Centro Microcitemie di Roma, con tutte le sue attività cliniche e di laboratorio.
Composizione del Consiglio Direttivo
L’Associazione S.O.S. Thalassemia ha un Consiglio Direttivo così composto:
Presidente
Prof. Sergio
STORTI
Vice Presidente
Dott.ssa Yasemin
KAYA
Segretario
Dott. Maurizio
MARCHIONNE
Consigliere
Dott.ssa Paola
NOVELLI
Consigliere
Dott. Bruno
RISOLEO
Il Dott. Antonio AMATO, già Direttore del Centro Studi delle Microcitemie di Roma, ricopre l’incarico di Consulente Scientifico dell’associazione.
L’Associazione di Promozione Sociale SOS Thalassemia è stata fondata il 26 Novembre 2012 (nel Settantesimo Anniversario della presentazione dei primi casi di ” microcitemia ” da parte dei Prof. Silvestroni e Bianco all’Accademia Medica Romana) ad opera di pazienti e medici coinvolti, per motivi personali o familiari, o specificamente professionali, nelle problematiche delle Talassemie ed Emoglobinopatie.
L’Associazione ha avuto, quale Ente promotore, l’ANMI Onlus, Istituzione fondata nel 1961 dagli stessi scienziati che avevano scoperto la microcitemia e le sue implicazioni con le patologie talassemiche e che, per oltre mezzo secolo, ha gestito il Centro Studi Microcitemie di Roma. Quest’ultimo, chiuso per l’interruzione dei finanziamenti regionali nell’estate del 2015, ha rappresentato per Storia e per Scienza, il massimo riferimento per la Ricerca epidemiologica sulle emoglobinopatie e sui Programmi di Prevenzione ed una punta di diamante nella Diagnostica e nella Clinica delle Patologie Emoglobiniche.
Le oltre 400 pubblicazioni scientifiche prodotte in quell’ambito dai ricercatori che si sono succeduti nei 60 anni di attività del Centro sono la testimonianza di un grande lavoro per il progresso della conoscenza su aspetti clinici, diagnostici e preventivi di Talassemie ed Emoglobinopatie.
Oggi l’Associazione SOS Thalassemia assume l’impegno di proseguire su questa strada, recuperando l’esperienza del Centro Studi Microcitemie di Roma e sostenendo la sua rinascita.
Per questo ha reso operativo un servizio di Consulenza ed Assistenza Ambulatoriale per i sospetti diagnostici di patologie emoglobiniche ed Anemie Rare, dove poter seguire pazienti e portatori, offrire consulenza alle coppie a rischio, orientare nel caso di dubbio diagnostico. Le consulenze sono gratuite per i pazienti affetti da talassemie o emonoglobinopatie oppure in situazioni di grave condizione socio economica.
L’Associazione SOS Thalassemia, inoltre, contribuisce attivamente e in modo determinante alla rinascita del Centro Microcitemie con iniziative utili a recuperare risorse che consentano la riapertura dei Laboratori di Ematologia e Genetica Medica, indispensabili per assicurare la piena operatività del Centro.
Questo permetterà di riavviare i programmi di Screening per la microcitemia nella regione Lazio e di fare in modo che il Centro Italia abbia di nuovo un importante Centro di riferimento per le Talassemie, le Emoglobinopatie e le Anemie rare.
Non fateci mancare il vostro aiuto e la vostra solidarietà: clicca qui.